Cura e prevenzione della talassemia in Pakistan

Sono circa 60,000 bambini in Pakistan che soffrono di talassemia major, la malattia genetica mortale più diffusa al mondo. La terapia di supporto di questa malattia inoltre, impone un grosso carico economico alle famiglie colpite avendo un costo superiore al reddito medio, di conseguenza la gran parte dei bambini affetti non supera l’adolescenza. Il costo del trapianto di midollo è equivalente a pochi anni di terapia di supporto, ma al contrario di questa, fornisce una cura definitiva e restituisce ad una vita normale oltre l’80% dei bambini a basso rischio con un fratellino compatibile. Questa modalità terapeutica è quindi necessaria dal punto di vista medico, etico ed economico.

Il progetto ha preso il via nel 2008 con un finanziamento della Fondazione Monte dei Paschi di Siena con l’obbiettivo di fornire supporto finanziario e professionale ad almeno sei trapianti iniziali per ogni istituzione pachistana che avesse i requisiti minimi necessari e disposta a partecipare al progetto, ovvero il National Institute for Blood Diseases in Karachi, il Pakistan Institute of Medical Sciences e lo Shifa International Hospitals in Islamabad. Pazienti a basso rischio con talassemia major provenienti da famiglie non-abbienti sono stati valutati per la presenza di un donatore compatibile e trattati secondo un protocollo comune e condiviso che applica la migliore modalità terapeutica disponibile. L’obbiettivo iniziale era quello di ottenere la cura con buona qualità di vita in almeno l’80% dei bambini. Questo progetto include un programma di supporto al nucleo familiare durante tutto il trattamento (ca. 6 mesi) nonchè di screening e prevenzione per tutte le famiglie coinvolte.

Nel dicembre 2010 C2C ha ricevuto un fondo di 50 milioni rupie pakistane (circa 450.000€) per la cura e prevenzione della Talassemia Major nel'ambito dell'accordo sulla conversione del debito Pakistan-Italia (Pakistan-Italy Dept-for-development Swap Agreement o PIDSA).

Risultati: Al marzo 2012 sono oltre 500 le famiglie registrate a cui è stato offerto lo screening gratuito, ed un totale di 70 bambini sono stati sottoposti a trapianto. Nei 30 casi a basso rischio il successo è stato dell’87%, un risultato coerente con gli obbiettivi iniziali e paragonabile a quello ottenibile in Italia. Questi risultati sono stati ottenuti con costi circa dieci volte inferiori rispetto ai paesi ricchi, per non considerare tutto il disagio evitato alle famiglie coinvolte nonchè il contributo alla crescita e la motivazione di medici ed infermieri locali. Il programma di supporto alle famiglie ha permesso di garantire condizioni adeguate di sicurezza igienica e di adesione alle cure prescritte dopo la dimissione dall’ospedale.

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