Datamanager Argentina

Borsa di studio per data manager presso il servizio di onco-ematologia pediatrica dell’Hospital JP Garrahan di Buenos Aires, Argentina. Questo contributo è stato assegnato ad uno dei principali centri di onco-ematologia pediatrica del Sudamerica su raccomandazione di uno dei membri del comitato scientifico, il Dott. Ira Dunkel di New York.

L’Hospital JP Garrahan di Buenos Aires diagnostica circa il 30% di tutti i bambini con cancro in Argentina. Il datamanager sostenuto da C2C contribuisce inoltre al registro nazionale argentino dei tumori pediatrici (ROHA) ed alla gestione dei dati del protocollo GALOP (Gruppo di Oncologia Pediatrica Latino-Americano) per il retinoblastoma metastatico.

Cure2Children supporta il servizio pediatrico Emato-Oncologia a Buenos Aires

La Sig.ra Julia Albajari ha fatto un lavoro superbo come data manger per il servizio di Emato-Oncologia presso l'Ospedale di JP Garrahan nel corso del 2010. Nonostante le sue mansioni  principali siano legate alla gestione dei dati del protocollo GALOP (Gruppo di Oncologia Pediatrica Latino-Americano) per il retinoblastoma metastatico, ha anche curato la gestione dei dati generali della registrazione dei pazienti oncologici del nostro centro.  Le è stata concessa una borsa di studio dalla St Jude Children's Research Hospital di Memphis, TN, Stati Uniti d'America per una settimana di formazione sul Pediatric Oncology Network Database o POND in Guatemala. Questo corso le ha permesso di registrare tutti i pazienti di oncologia pediatrica nel corso del 2009 e 2010. Poiché i sistemi sono compatibili, i dati sono stati direttamente trasferiti al registro nazionale argentino dei tumori pediatrici (ROHA) agevolando notevolmente il lavoro del nostro registro. Infatti, circa il 30% di tutti i bambini con cancro in Argentina sono diagnosticati nel nostro centro. Oltre a curare la registrazione è la responsabile delle banche dati  del retinoblastoma e del linfoma non-Hodgkin, ed ha inserito una  serie completa  dei dati raccolti con più di 100 campi per ogni paziente.

Nel corso del 2010, il nostro centro ha registrato il primo paziente al protocollo del gruppo cooperativo nordamericano (Children’s Oncology Group o COG) per retinoblastoma metastatico e Julia si è presa cura dei documenti per renderlo possibile. Come premessa per questo studio, i risultati del trattamento del retinoblastoma extraoculare con trapianto autologo di midollo osseo in Uruguay, Cile e Argentina sono stati riassunti ed analizzati in un manoscritto la cui gestione dati è stata condotta da Julia. Questo  studio è stato presentato al congresso della società internazionale per le malattie genetiche dell'occhio (ISGED) tenutosi a Bangalore, India, nel gennaio 2011. Il manoscritto è inoltre stato inviato a Bone Marrow Transplantation, la rivista ufficiale della società europea per il trapianto di midollo (EBMT) dove speriamo sia pubblicato, il supporto di Cure2Children è stato adeguatamente riconosciuto.

In sintesi, Julia ha fatto un ottimo lavoro e la sua opera ha portato un sostanziale miglioramento della qualità del nostro servizio con la creazione di un database in grado di soddisfare i requisiti internazionali per gli studi clinici utili al registro nazionale dei tumori infantili.

Dr. Guillermo Chantada, Dipartimento Emato-Oncologia, Ospedale di JP Garrahan, Buenos Aires, Argentina